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難病団体一覧
●病名の「あいうえお」順に整理しています。 LastUpdate16.9.20


加 盟 団 体 名
アンジェルマン症候群(家族と専門家のための情報)
アトピー(日本アレルギー友の会・気管支喘息・アトピー)
アイカルディー(aicardi)症候群(YU-ri-’S HomePage)
愛情遮断症候群(低身長)
インスン欠損病
インフルエンザ脳症による後遺症を持つ娘と家族のページ
ウィリアムズ症候群(ウィリアムズノート7)更新
日本オストミー協会(人工肛門・膀胱)更新
大阪乾癬患者友の会New
家族性アミロイドポリニューロパチーFAP(道しるべ)
肝炎情報センターNew
川崎病(の子供をもつ親の会)
がん(の子供を守る会)
全国筋無力症友の会西日本更新
日本ALS協会
筋ジストロフィー症(日本筋ジストロフィー協会)
ギラン・バレー症候群(クロちゃんのホームページ)
クラインフェルター症候群(とその仲間達)
クローン病(神奈川クローン病患者会)
クローン病(北海道潰傷大腸炎・クローン病友の会)
結節性硬化症(TSつばさの会)
コルネリア・デ・ランゲ症候群(cdls japan)
ゴーシェ病患者及び親の会
再生不良性貧血・骨髄異形成症候群(再生つばさ会)更新
色素失調症
色素性乾皮症XP(親の会)
神経変性疾患フォーラム
心臓病(全国心臓病の子供を守る会)
心臓病(アストロハーツ・プロジェクト)
脆弱X症候群の治療支援研究サイト
腎炎(全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会
若年性関節リウマチ(あすなろ会)
腎臓病(全腎協)
水頭症(日本水頭症協会)更新
SCD脊椎小脳変性症
脊髄性筋萎縮症(SMA)
脊柱靱帯骨化症(患者家族連絡協議会)全脊柱連
先天性免疫不全症・原発性免疫不全症(つばさ会)
染色体起因しょうがじの親の会(FOURーLEAFーCLOVER)更新
喘息
日本喘息患者会連絡会
全前脳胞症(天使のつばさ)
側弯症
爪膝蓋骨症候群そつしつがいこつしょうこうぐん
ソトス症候群(SHOW'S HP) URLの変更(連絡ありがとうございます)
胆道閉鎖症の子どもを守る会北海道支部 
多発性硬化症(北海道多発性硬化症友の会
胆道閉鎖症の子どもを守る会北海道支部 
ダウン症候群(北海道小鳩会)
チック(トウレット症候群)のページ
岩手低肺の会
低身長児・者友の会(ポプラの会)
てんかん(日本てんかん協会)更新
糖尿病の遺伝素因の総合的解析
 
二分脊椎症(日本二分脊椎症協会)
ネコなき症候群支援グループ
嚢胞性線維症(嚢胞性線維症と家族の会)
北海道橋本病友の会 北海道難病センター
ハンチントン病(日本ハンチントン病ネットワーク
バージャー病(北海道バージャー病友の会)
パーキンソン症(全国パーキンソン症友の会北海道支部
ファブリー病(の会)
プラタナスの会(プラダー・ウィリー症候群親の会)
ヘモフィリア(北海道ヘモフィリア(血友病)友の会
 
ポンペ症患者の会(ポンペハウス)
ポリフィリン病(さくら友の会)
マルファン症候群(マルファンネットワークジャパン)
未熟児網膜症(から子どもを守る会北海道支部
ミトコンドリア病患者・家族の会更新
ムコ多糖症(Kid's Energy)
無痛無千症の会(トゥモロウ)
もやもや病(もやもや病の患者と家族の会)
網膜色素変性病(日本網膜色素変性病協会)JRPS
 
 
リウマチ(日本リウマチ友の会)
ルビンシュタイン・テイビー症候群(親の会・こすもす)New
レット症候群(日本レット症候群協会
ロイジストロフィー(患者の会)

あせび会(稀少難病者全国連合会)
医者からもらった薬がわかる
高速推進研究室/神経難病支援サイト
難病情報センター
東京医科大学
特別支援教育関係・病名一覧(上記にない病名について)