難病団体一覧
●病名の「あいうえお」順に整理しています。 LastUpdate16.9.20


加 盟 団 体 名
あ アンジェルマン症候群(家族と専門家のための情報)
アトピー(日本アレルギー友の会・気管支喘息・アトピー)
アイカルディー(aicardi)症候群(YU-ri-’S HomePage)
愛情遮断症候群(低身長)
い インスン欠損病
インフルエンザ脳症による後遺症を持つ娘と家族のページ
う ウィリアムズ症候群(ウィリアムズノート7)更新
お 日本オストミー協会(人工肛門・膀胱)更新
か 大阪乾癬患者友の会New
家族性アミロイドポリニューロパチーFAP(道しるべ)
肝炎情報センターNew
川崎病(の子供をもつ親の会)
が がん(の子供を守る会)
き 全国筋無力症友の会西日本更新
日本ALS協会
筋ジストロフィー症(日本筋ジストロフィー協会)
ぎ ギラン・バレー症候群(クロちゃんのホームページ)
く クラインフェルター症候群(とその仲間達)
クローン病(神奈川クローン病患者会)
クローン病(北海道潰傷大腸炎・クローン病友の会)
け 結節性硬化症(TSつばさの会)
こ コルネリア・デ・ランゲ症候群(cdls japan)
ゴーシェ病患者及び親の会
さ 再生不良性貧血・骨髄異形成症候群(再生つばさ会)更新
し 色素失調症
色素性乾皮症XP(親の会)
神経変性疾患フォーラム
心臓病(全国心臓病の子供を守る会)
心臓病(アストロハーツ・プロジェクト)
じ 脆弱X症候群の治療支援研究サイト
腎炎(全国「腎炎・ネフローゼ児」を守る会)
若年性関節リウマチ(あすなろ会)
腎臓病(全腎協)
す 水頭症(日本水頭症協会)更新
せ SCD脊椎小脳変性症
脊髄性筋萎縮症(SMA)
脊柱靱帯骨化症(患者家族連絡協議会)全脊柱連
先天性免疫不全症・原発性免疫不全症(つばさ会)
染色体起因しょうがじの親の会(FOURーLEAFーCLOVER)更新
ぜ 喘息
日本喘息患者会連絡会
全前脳胞症(天使のつばさ)
そ 側弯症
爪膝蓋骨症候群そつしつがいこつしょうこうぐん
ソトス症候群(SHOW'S HP) URLの変更(連絡ありがとうございます)
た 胆道閉鎖症の子どもを守る会北海道支部 
多発性硬化症(北海道多発性硬化症友の会
胆道閉鎖症の子どもを守る会北海道支部 
だ ダウン症候群(北海道小鳩会)
ち チック(トウレット症候群)のページ
て 岩手低肺の会
低身長児・者友の会(ポプラの会)
てんかん(日本てんかん協会)更新
と 糖尿病の遺伝素因の総合的解析
な  
に 二分脊椎症(日本二分脊椎症協会)
ね ネコなき症候群支援グループ
の 嚢胞性線維症(嚢胞性線維症と家族の会)
は 北海道橋本病友の会 北海道難病センター
ハンチントン病(日本ハンチントン病ネットワーク)
ば バージャー病(北海道バージャー病友の会)
パーキンソン症(全国パーキンソン症友の会北海道支部
ふ ファブリー病(の会)
ぷ プラタナスの会(プラダー・ウィリー症候群親の会)
へ ヘモフィリア(北海道ヘモフィリア(血友病)友の会
べ  
ぽ ポンペ症患者の会(ポンペハウス)
ポリフィリン病(さくら友の会)
ま マルファン症候群(マルファンネットワークジャパン)
み 未熟児網膜症(から子どもを守る会北海道支部
ミトコンドリア病患者・家族の会更新
む ムコ多糖症(Kid's Energy)
無痛無千症の会(トゥモロウ)
も もやもや病(もやもや病の患者と家族の会)
網膜色素変性病(日本網膜色素変性病協会)JRPS
や  
ら  
り リウマチ(日本リウマチ友の会)
る ルビンシュタイン・テイビー症候群(親の会・こすもす)New
れ レット症候群(日本レット症候群協会)
ろ ロイジストロフィー(患者の会)

あせび会(稀少難病者全国連合会)
医者からもらった薬がわかる
高速推進研究室/神経難病支援サイト
難病情報センター
東京医科大学
特別支援教育関係・病名一覧(上記にない病名について)